關(guān)于貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)工作實施情況總結(jié)報告.doc

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1、 關(guān)于貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)工作實施情況總結(jié)報告 王嘉琳(1) 已順利完成兩期康復(fù)項目訓(xùn)練任務(wù) 中殘聯(lián)貧困搶救性康復(fù)項目自2009年9月1日正式啟動至2011年8月31止,赤峰星之路自閉癥兒童康復(fù)中心已進行兩期的康復(fù)服務(wù)。在這兩年的時間里,來自赤峰市市區(qū)以及12個旗縣的患兒累計達42人次,在中心里接受正規(guī)化訓(xùn)練。截止2011年8月31日前,已有6名兒童融入正常幼兒園和學(xué)校,接受常規(guī)的義務(wù)教育。(二)重視技術(shù)培訓(xùn),努力提高教師專業(yè)素質(zhì)。一是重視專業(yè)師資隊伍的建設(shè),今年外派2名教師參加日本美谷福祉協(xié)會在秦皇島舉辦的“自閉癥康復(fù)師”的資質(zhì)培訓(xùn)學(xué)習(xí),主修語言和生活自理訓(xùn)練,進一步完善了骨干知識專業(yè)配置

2、。并為參加培訓(xùn)的教師安排專題講座四次,把學(xué)到的專業(yè)知識傳授給其他教師,起到了傳幫接帶的作用。在兩年的服務(wù)期,中心外聘國內(nèi)從事自閉癥康復(fù)研究專家郭延慶教授和自閉癥教育干預(yù)專家張慶長老師來機構(gòu)為家長和老師講座,通過與專家的學(xué)習(xí),對推動我市自閉癥兒童特教康復(fù)工作起到了非常積極的促進作用,康復(fù)質(zhì)量得以提高。二是注重與同行間的學(xué)習(xí)交流,今年在自治區(qū)殘聯(lián)和市殘聯(lián)的領(lǐng)導(dǎo)的支持關(guān)懷下,中心加盟北京星星雨和青島以琳的康復(fù)技術(shù)支援網(wǎng)絡(luò),定期組織家長和教師接受康復(fù)支援網(wǎng)絡(luò)提供的康復(fù)技術(shù)指導(dǎo)服務(wù),分享行業(yè)間的成功經(jīng)驗。截止今年年底中心組織安排外派教師(累計4名)參加行業(yè)內(nèi)的學(xué)術(shù)交流。不僅在教學(xué)方面得到國內(nèi)一流康復(fù)教育

3、專家的指導(dǎo),也為機構(gòu)的發(fā)展和患兒的家庭節(jié)省了大筆的培訓(xùn)經(jīng)費開支。 三是重視機構(gòu)管理的正規(guī)化發(fā)展,今年中心負(fù)責(zé)人還參加了“星星雨心盟組織”的NGO管理的培訓(xùn),雖然短期培訓(xùn)卻收獲頗豐,短短一周的培訓(xùn),不僅開闊了眼界,學(xué)到了新的管理知識和機構(gòu)運營觀念。為機構(gòu)的良性正規(guī)化發(fā)展奠定基礎(chǔ)。 四是高度重視家長培訓(xùn);中心利用周六時間共組織40場家長培訓(xùn),參加人數(shù)累計達到800多人次。培訓(xùn)內(nèi)容從對疾病的了解認(rèn)識、訓(xùn)練方法介紹、家訓(xùn)技術(shù)指導(dǎo)、到行為問題的分析與管理。培訓(xùn)的內(nèi)容涉及的范圍廣泛,家長反映不僅實用,而且及時。 通過不同層次全方位的業(yè)務(wù)培訓(xùn),既重點培訓(xùn)了管理骨干,又全方位培訓(xùn)了康復(fù)專業(yè)人員,普遍提高了特教

4、老師們的專業(yè)技能和專業(yè)素養(yǎng)。使我市自閉癥兒童康復(fù)的技術(shù)隊伍已經(jīng)具有一定的技術(shù)支撐和可持續(xù)發(fā)展能力,較好地?fù)?dān)起了自閉癥兒童的康復(fù)任務(wù)。(三)積極組織各項有益活動。一是積極開展家長互助支援活動,為自閉癥兒童家長的交流搭建平臺。中心還通過網(wǎng)絡(luò)建立家長互助聯(lián)盟,并著手成立家長協(xié)會。定期舉辦家長聯(lián)誼活動,中心于今年與赤峰心理咨詢師協(xié)會合作成功舉辦了一次為家長“心理問題疏導(dǎo)”的公益活動,得到家長的好評。 二是積極創(chuàng)造條件讓自閉癥兒童參與社會活動,讓他們?nèi)谌肷鐣蚕砦镔|(zhì)和精神文化成果。中心在“六.一節(jié)”和“自閉癥日”“助殘日”前后組織自閉癥兒童和家長、部分健全兒童參加的大型親子活動2次,“自閉癥兒童美工作品

5、展”1次.“自閉癥美工作品義賣活動”1次,自閉癥家長積極參與,自閉癥兒童興高采烈,孩子們努力的表演和稚嫩的作品感染了到場的每一位健全人。媒體積極關(guān)注進行深度宣傳報道,收到了較好的社會效果。幾次活動參與的自閉癥兒童達到40余人次,家長近60余人次,各界愛心人士多達100余人次。三是積極開展送溫暖活動。今年春節(jié),和助殘日前后,市紅會和市婦聯(lián)分別慰問了康復(fù)中心和部分貧困自閉癥兒童,紅會為機構(gòu)送來慰問金兩萬元,松山區(qū)婦聯(lián)送來慰問品價值1000余元,社會愛心企業(yè)家還給他們送來了適合學(xué)習(xí)用品和玩教具,價值5000元。四是積極為自閉癥康復(fù)工作吸納社會資源的支持,在殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)的支持下,機構(gòu)參與今年申請“壹基金”

6、救助的競選工作,并取得初步成果,從全國二百多家機構(gòu)中脫穎而出,取得入圍資格,等待下一步的審核。 五是發(fā)動各媒體對自閉癥兒童給與極大關(guān)注,多次進行了廣泛有深度的報道,提高了市民的知曉率。據(jù)不完全統(tǒng)計,全市各媒體共刊(播)發(fā)自閉癥兒童康復(fù)消息、報道10余件次。不僅普及了自閉癥知識,確保做到早發(fā)現(xiàn)早治療,使更多的患兒早日走上良性發(fā)展的軌道六是志愿者隊伍不斷壯大,積極支持和協(xié)助了康復(fù)中心的康復(fù)工作,目前在機構(gòu)備案的我市自閉癥兒童康復(fù)志愿人員已達20余人,他們中有學(xué)生、記者、醫(yī)生、護士、教師、個體勞動者和企業(yè)員工。 (四)強化基礎(chǔ)訓(xùn)練,整合資源,注重全面的整體訓(xùn)練,不斷提高康復(fù)質(zhì)量。一是中心通過行業(yè)間的

7、學(xué)習(xí)交流,取長補短,不斷地吸納新的教學(xué)理念,積極地引入不同的療愈方法,對患兒進行干預(yù)。結(jié)合國內(nèi)外諸多訓(xùn)練模式,努力鉆研,整合出適合本地患兒發(fā)展的康復(fù)方法。除了傳統(tǒng)的ABA行為干預(yù)、感覺統(tǒng)合等方法、又先后投入經(jīng)費三萬元學(xué)習(xí)并增設(shè)了社交訓(xùn)練(RDI)、妙事多音樂治療、結(jié)構(gòu)化(TEACCH)等訓(xùn)練方法。二是嚴(yán)格訓(xùn)練操作規(guī)程,注重個體量體裁衣式康復(fù)訓(xùn)練與寓教于樂的小型集體快樂式康復(fù)相結(jié)合,強化了特教康復(fù)、心理康復(fù)、語言康復(fù)等綜合訓(xùn)練方式。 (五)進一步加強項目管理工作 一是加強項目資金的使用管理,認(rèn)真執(zhí)行財務(wù)制度,根據(jù)實際情況調(diào)整了2010年和2011年的預(yù)算,使資金運行更加有效;二是建立完善的檔案系

8、統(tǒng),為每個患兒建立全套的個案系統(tǒng),定期為患兒進行能力發(fā)展評估,科學(xué)的制定適合其發(fā)展的IEP。(六)工作中還存在不少問題和困難(一)經(jīng)費不足嚴(yán)重制約著中心的發(fā)展,目前在機構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的34名患兒百分之八十來自周邊十二個旗縣,在這三分之二中又有過半的孩子來自農(nóng)村,家庭收入主要靠幾畝田地支撐,沒有其他經(jīng)濟來源。而孩子的病情讓本不富裕的家庭雪上加霜。三是因人力和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)過重且能力、知識、休閑的匱乏而導(dǎo)致巨大的精神壓力。由于訓(xùn)練成本的高昂或者由于家長沒時間陪同,使得90%以上的患兒無法得到長期的幫助。不得不承認(rèn),這些家長壓力實在太大,任務(wù)確實太重。(三)機構(gòu)發(fā)展步履艱難(1)開設(shè)機構(gòu)所需康復(fù)費用高,投

9、入成本大。自閉癥屬于兒童廣泛性發(fā)展障礙,一旦確診,就要對其進行教育訓(xùn)練、行為矯正、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等。自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練的復(fù)雜性要求康復(fù)教育機構(gòu)要有充足的訓(xùn)練場地,配備特殊的訓(xùn)練器材、設(shè)備以及教、玩具等等,所有這些需要投入很大的成本。自閉癥兒童的教學(xué)形式多為個別訓(xùn)練,所需配備教師跟孩子的比例為1:1.5或2,教師的工資加上一個機構(gòu)的正常運轉(zhuǎn)需要耗費大量的資金,經(jīng)費的制約,也影響著機構(gòu)的發(fā)展。(2)專業(yè)技術(shù)人員嚴(yán)重匱乏。在我市,相對與聾兒、弱智兒、腦癱兒等其他殘疾兒童康復(fù)教育來說,自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練起步較晚,研究和從事這項工作的人員嚴(yán)重匱乏。首先是醫(yī)療衛(wèi)生部門,多數(shù)衛(wèi)生從業(yè)人員對自閉癥不太了解,甚至

10、很多兒科專家也知之少,所以自閉癥兒童得不到早期的診斷,導(dǎo)致多數(shù)孤獨癥兒童得不到早期干預(yù),影響后期康復(fù)效果。其次是自閉癥兒童康復(fù)人員嚴(yán)重匱乏。特殊教育人才缺乏是一個有目共睹的事實,自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙,患兒需要綜合的多方位的康復(fù)訓(xùn)練,因此康復(fù)人員必須掌握科學(xué)、規(guī)范、有效的特殊的訓(xùn)練方法。沒有相對專業(yè)的從教人員,機構(gòu)還要自己培養(yǎng)師資力量。而特教的工作極其辛苦,自閉癥的教學(xué)工作更是困難阻礙重重,很多老師不堪忍受其苦,紛紛跳槽轉(zhuǎn)行,即便高薪也很少有老師愿意從事這項艱苦的工作。(3)師資培訓(xùn)費用過高,機構(gòu)負(fù)擔(dān)過重。自閉癥兒童的教育訓(xùn)練是一個新生事物,這方面的人才缺乏更為突出。高級的研究人員和基礎(chǔ)的

11、專業(yè)教師的匱乏,嚴(yán)重影響了自閉癥兒童康復(fù)工作的發(fā)展。為了長遠的發(fā)展,機構(gòu)每年外派教師到其他地方培訓(xùn),自閉癥教學(xué)初,中級培訓(xùn)費高達每人15000元。(還不算食宿費)辦特殊教育要對孩子有愛心,不能對他們不負(fù)責(zé)任。所以高昂的培訓(xùn)費又成了機構(gòu)必須承擔(dān)的支出。(4) 收費偏低 民辦殘疾人機構(gòu)收入絕大部分來自業(yè)務(wù)收費,而其服務(wù)對象殘疾人和殘疾人家庭,絕大部分收入水平比較低。受此制約民辦殘疾人機構(gòu)面臨著極大的生存壓力。長此以往必然導(dǎo)致服務(wù)質(zhì)量降低,甚至?xí)邢龅目赡?最終受到損害的還是那些迫切需要康復(fù)服務(wù)的廣大殘疾人。 無論是患兒家長,還是機構(gòu)的老師我們真誠的希望社會能投入更多的關(guān)注和資助,每多一份資助都可能讓自閉癥孩子們的學(xué)費負(fù)擔(dān)少一點,我們的教育條件改善一些,孩子們康復(fù)幾率也就會大一些!5

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